«El suplicio de Iván Illich era la mentira, por todos admitida, de que estaba simplemente enfermo, pero no se moría y de que lo único que necesitaba era permanecer tranquilo y tomar los medicamentos y así todo iría bien. El sabía, sin embargo, que hicieran lo que hiciesen no resultaría nada más que unos sufrimientos aún más dolorosos y la muerte. (…) Le atormentaba esta mentira, le atormentaba el hecho de que no quisieran reconocer lo que todos sabían y sabía él mismo, sino que quisieran mentirle acerca de su espantosa situación, obligándole a tomar él mismo parte en la mentira”.
La muerte de Iván Illich. L. Tolstoi.
¿QUÉ ES LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO?
Ante el diagnóstico de una enfermedad, y con mayor frecuencia en la fase terminal, podemos encontrarnos con el desarrollo de estas estrategias, esfuerzos de pacientes, familiares y/o personal sanitario destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, dificultades o el propio malestar que la situación les provoca.
Distinguimos estas estrategias atendiendo a si se trata de respuestas adaptativas ó desadaptativas:
- Conspiración de silencio desadaptativa: si uno de los miembros del triangulo (generalmente el enfermo) quiere conocer su situación pero el resto (familia o el personal sanitario) se lo impide o se la niega.
- Conspiración de silencio adaptativa: Pacto de Silencio
- si el paciente evita la información o la niega
Podemos encontrar distintos aspectos que causan la conspiración de silencio, como son:
- La autoprotección.
- Protección de los demás.
- Miedo a las reacciones: “abrir de la caja de Pandora”.
- Déficit de habilidades de comunicación.
En la dinámica familiar de las familias “conspiradoras”, se pueden encontrar características como:
- Relaciones difíciles enfermo-familia
- Situación familiar complicada
- Situación de cambio
- Déficit en habilidades de comunicación
Perfil de las víctimas de la conspiración:
- El enfermo, especialmente si se encuentra en fase terminal
- Las personas mayores
- Los niños
- Personas con problemas físicos o psicológicos
- En definitiva, aquellos miembros de la familia que son percibidos por el resto del sistema familiar como vulnerables y con escasos recursos personales
Los profesionales sanitarios son el tercer vértice del triángulo de la conspiración de silencio. Actualmente prima el deseo y la necesidad de información del paciente, por lo que los facultativos de referencia del paciente tienden a transmitir la información que solicita el paciente, tratando de adaptarse a dichas necesidades. En el caso de profesionales sanitarios que responden con actitudes conspiradoras, podemos encontrar:
- Profesionales que parten de un modelo paternalista; ó que parten de un modelo adivinatorio -“él ya lo sabe, no hace falta decirle nada”-.
- Han vivido experiencias negativas previas –relacionadas con la enfermedad terminal, el paciente y su entorno, tanto a nivel laboral, como vivencias en su propio entorno familiar-. Observación de consecuencias negativas.
- Déficit de habilidades de comunicación y habilidades sociales.
Las repercusiones de mantener esta conspiración de silencio, se observan tanto en el propio enfermo, como en la familia y en los profesionales sanitarios encargados del cuidado.
- Existe un mayor riesgo de alteraciones emocionales en el paciente y su entorno familiar, ya que no se facilita el desahogo emocional, apareciendo respuestas de ansiedad, tristeza, irritabilidad…. Manteniendo la conspiración de silencio no se permite preparar y realizar la despedida, dificultando la elaboración del duelo posterior.
- Propicia la aparición de sentimientos de aislamiento y baja autoestima en las víctimas de la conspiración del silencio. En el caso de los sistemas familiares en los que los niños son víctimas de esta conspiración, acompañando a estos sentimientos de aislamiento y falta decomprensión de la situación, pueden desarrollar fantasías para suplir la falta de información.
- A la larga, el agotamiento físico y emocional que supone mantener la conspiración de silencio, puede generar la claudicación emocional en los familiares.
- Sentimientos de culpa.
- Al enfrentarse a familias conspiradoras, el profesional sanitario:
-dificultad paciente acepte y se adhiera al tratamiento
-Burnout en profesionales sanitarios
-Desarrollo de conductas de evitación del contacto con familiares y/o con el paciente.
¿QUÉ PODEMOS HACER?
Si nos encontramos ante un pacto de silencio, es importante validar las respuestas emocionales de la familia, empatizar con sus miedos y preocupaciones. Partimos de las necesidades de información del paciente, por lo que prima el respeto su derecho a la información o a la no información. Prestar apoyo y acompañamiento al paciente y a los miembros de la familia ayudará como amortiguador en el proceso, manteniendo un equilibrio entre la esperanza y la verdad soportable.
Si detectamos una situación de conspiración de silencio –es decir, el paciente quiere conocer su situación, pero la familia no quiere que se le proporcione, ó el paciente está informado pero la familia evita la comunicación abierta sobre la situación-, es recomendable derivar a atención psicooncológica, para realizar una evaluación de la situación, del paciente y del sistema familiar, e intervenir en su caso, prestando especial atención a la prevención del duelo complicado.
Psicología Galván 