Conspiración de silencio

“El suplicio de Iván Illich era la mentira, por todos admitida, de que estaba simplemente enfermo, pero no se moría y de que lo único que necesitaba era permanecer tranquilo y tomar los medicamentos y así todo iría bien. El sabía, sin embargo, que hicieran lo que hiciesen no resultaría nada más que unos sufrimientos aún más dolorosos y la muerte. (…) Le atormentaba esta mentira, le atormentaba el hecho de que no quisieran reconocer lo que todos sabían y sabía él mismo, sino que quisieran mentirle acerca de su espantosa situación, obligándole a tomar él mismo parte en la mentira”.

 La muerte de Iván Illich. L. Tolstoi.

¿QUÉ ES LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO? 

Ante el diagnóstico de una enfermedad, y con mayor frecuencia en la fase terminal, podemos encontrarnos con el desarrollo de estas estrategias, esfuerzos de pacientes, familiares y/o personal sanitario destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, dificultades o el propio malestar que la situación les provoca.

Distinguimos estas estrategias atendiendo a  si se trata de respuestas adaptativas ó desadaptativas:

  • Conspiración de silencio desadaptativa: si uno de los miembros del triangulo (generalmente el enfermo) quiere conocer su situación pero el resto (familia o el personal sanitario) se lo impide o se la niega.
  • Conspiración de silencio adaptativa: Pacto de Silencio
    • si el paciente evita la información o la niega

monos ver oir callarPodemos encontrar distintos aspectos que causan la conspiración de silencio, como son:

  •    La autoprotección.
  •    Protección de los demás.
  •   Miedo a las reacciones: “abrir de la caja de     Pandora”.
  •    Déficit de habilidades de comunicación.

En la dinámica familiar de las familias “conspiradoras”, se pueden encontrar características como:

  • Relaciones difíciles enfermo-familia
  • Situación familiar complicada
  • Situación de cambio
  • Déficit en habilidades de comunicación

Perfil de las víctimas de la conspiración:

  • El enfermo, especialmente si se encuentra en fase terminal
  • Las personas mayores
  • Los niños
  • Personas con problemas físicos o psicológicos
  • En definitiva, aquellos miembros de la familia que son percibidos por el resto del sistema familiar como vulnerables y con escasos recursos personales

Los profesionales sanitarios son el tercer vértice del triángulo de la conspiración de silencio. Actualmente prima el deseo y la necesidad de información del paciente, por lo que los facultativos de referencia del paciente tienden a transmitir la información que solicita el paciente, tratando de adaptarse a dichas necesidades. En el caso de profesionales sanitarios que responden con actitudes conspiradoras, podemos encontrar:

  • Profesionales que parten de un modelo paternalista; ó que parten de un modelo adivinatorio -“él ya lo sabe, no hace falta decirle nada”-.
  • Han vivido experiencias negativas previas –relacionadas con la enfermedad terminal, el paciente y su entorno, tanto a nivel laboral, como vivencias en su propio entorno familiar-. Observación de consecuencias negativas.
  • Déficit de habilidades de comunicación y habilidades sociales.

Las repercusiones de mantener esta conspiración de silencio, se observan tanto en el propio enfermo, como en la familia y en los profesionales sanitarios encargados del cuidado.

  • Existe un mayor riesgo de alteraciones emocionales en el paciente y su entorno familiar, ya que no se facilita el desahogo emocional, apareciendo respuestas de ansiedad, tristeza, irritabilidad…. Manteniendo la conspiración de silencio no se permite preparar y realizar la despedida, dificultando la elaboración del duelo posterior.
  • Propicia la aparición de sentimientos de aislamiento y baja autoestima en las víctimas de la conspiración del silencio. En el caso de los sistemas familiares en los que los niños son víctimas de esta conspiración, acompañando a estos sentimientos de aislamiento y falta decomprensión de la situación, pueden desarrollar fantasías para suplir la falta de información.
  • A la larga, el agotamiento físico y emocional que supone mantener la conspiración de silencio, puede generar la claudicación emocional en los familiares.
  • Sentimientos de culpa.
  • Al enfrentarse a familias conspiradoras, el profesional sanitario:

-dificultad paciente acepte y se adhiera al tratamiento

-Burnout en profesionales sanitarios

-Desarrollo de conductas de evitación del contacto con familiares y/o con el paciente.

¿QUÉ PODEMOS HACER?

 Si nos encontramos ante un pacto de silencio, es importante validar las respuestas emocionales de la familia, empatizar con sus miedos y preocupaciones. Partimos de las necesidades de información del paciente, por lo que prima el respeto su derecho a la información o a la no información. Prestar apoyo y acompañamiento al paciente y a los miembros de la familia ayudará como amortiguador en el proceso, manteniendo un equilibrio entre la esperanza y la verdad soportable.

 Si detectamos una situación de conspiración de silencio –es decir, el paciente quiere conocer su situación, pero la familia no quiere que se le proporcione, ó el paciente está informado pero la familia evita la comunicación abierta sobre la situación-, es recomendable derivar a atención psicooncológica, para realizar una evaluación de la situación, del paciente y del sistema familiar, e intervenir en su caso, prestando especial atención a la prevención del duelo complicado.

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